En el Campus del CF Promeses Sueca han tenido una visita muy especial, la del pequeño Javi con su familia. Javi es un apasionado al fútbol de 8 años, él jugaba hasta el año pasado cuando empezó a sufrir una enfermedad «rara», que sufre muy pocas personas, el pasado febrero se le diagnosticó la enfermedad de «Nedamss».
La enfermedad ha provocado que Javi ya no pueda andar por sí mismo, la familia lucha por conseguir fondos para avanzar en la investigación
Nedamss es una enfermedad similar a la ELA y que provoca un desorden del neurodesarrollo con regresión, movimientos anormales, pérdida del habla y epilepsia, es una enfermedad rara causada por mutaciones en heterocigosis del gen IRF2BPL. Esta enfermedad hace que la persona que la sufre vean como van perdiendo facultades básicas para moverse, hablar, tragar… Javi ha dejado de andar por si mismo en los últimos meses. En España hay 14 casos y algo más de 200 a nivel mundial.
La madre de Javi y él han asistido al campus del Promeses Sueca donde ha explicado la enfermedad de su hijo a los niños y niñas. Su familia pide la ayuda para recaudar fondos para avanzar en la investigación de esta «enfermedad rada». Se necesita sobre un millón y medio de euros de dólares para poder llevar a cabo un ensayo clínico en España que no solo beneficiaría a Javi, para avanzar en la investigación de su enfermedad, si no de todos aquellos que puedan sufrirla. En los últimos meses se han involucrado carreras, y diferentes iniciativas, y ahora se suma el Promeses Sueca.
Así ha explicado la madre de Javi a los niños/as del campus del Promeses Sueca la situación de Javi:
