Febrero es el mes más raro del año porque tiene solo 28 días y, además, cada cuatro años tiene 29 días. Por tanto, el último día de un febrero que no es bisiesto, el 28, es el ‘Día de las enfermedades raras‘. Miles de personas sufren algún tipo de enfermedad que solo padecen pocas personas y, por tanto, no hay mucha investigación entorno a ellas.
Un ejemplo es Lucía, quien lleva luchando 9 años contra la Distrofia Simpático Refleja, que ya solo el nombre nos resulta extraño. Lucía, natural de Torrent, era gimnasta y modelo profesional. La vida le sonreía pero una fatídica caída en el colegio hizo que su vida cambiara por completo. Una de sus mayores pasiones es el Valencia CF y su ídolo es Sofian Feghouli, exjugador del conjunto valencianista. Por aquel entonces Lucía tenía 12 años. Soso, no lo dudó dos veces y quiso conocerla en persona. Fue en febrero de 2014.
Lucía, de 19 años y natural de Torrent, lleva siete años sufriendo una enfermedad rara que hace que tenga un dolor insoportable en los huesos
Desgraciadamente, Lucía cada vez tiene más dolor en los huesos del cuerpo, dado que tienden a deformarse. Los medicamentos que le han dado no han dado resultado. Siete años después, la joven ha empeorado y su familia sigue luchando para darle una vida mejor, quieren intentarlo fuera de España. Para ello necesita ayuda económica.
Su ídolo, Sofian Feghouli, le conoció en 2014 y ahora no ha dudado en contactar con la familia para ayudarles a encontrar fondos para el tratamiento en eeuu
Hoy, día mundial de las Enfermedades Raras, sabemos que los milagros existen. Pero existen xq los provocan personas maravillosas como @sffeghouli. Desde Estambul ha dado la mejor noticia a una familia desesperada. El viaje de @UnaSonrisaLucia a USA está más cerca. GRACIAS SOSO! https://t.co/yr4HuVPFmD
— Julio Tárrega (@JulioTarrega) February 28, 2021
Sofian Feghouli, actual futbolista del Galatasaray turco, ha contactado con la familia de Lucía para ayudarles en su lucha para encontrar fondos para el tratamiento en Estados Unidos.
Me informa @JulioTarrega que Feghouli, casi una década después de volcarse con @UnaSonrisaLucia, ha contactado con la familia para ayudar en su lucha por encontrar fondos para el tratamiento en USA. Grande @sffeghouli enorme persona y gran jugador. https://t.co/vZmnBrncK7
— Damia Vidagany (@DamiaVII) February 28, 2021
